We wonen in een aso flat. Er zitten hier veel asielzoekers en die houden er hele andere normen en waarden op na dan ik gewend ben. Zo zag mijn vriend een keer dat een man zijn vrouw volop in het gezicht sloeg met zn vuist, gewoon bij de ingang van de flat.

 

Mn vriend stond in de lift om naar boven te gaan, vlak voor de deuren dichtgingen zag hij het gebeuren. Ook lopen hele jonge kindjes hier 's nachts nog gewoon op straat terwijl die op dat tijdstip al in bed zouden moeten liggen.

 

Overal liggen etensresten, poep en pis en kots, en dan meestal niet van hondjes maar van mensen...Als ik mn auto op de parkeerplaats zet, tegen de muur van de flat aan, ligt er de volgende dag cola op, of pannekoeken, snoep, turks brood, of wat ze ook maar kwijt moesten.

 

Tegen de muur zet ik hem dus nooit meer. Ook zit ie onder de butsen en krassen omdat degenen die naast me gaan staan hun deuren gewoon openrammen tegen mijn auto aan.

 

Een tijdje geleden was er een schietpartij in het flatgebouw naast ons. De kogelgaten zaten in het glas van de toegangsdeuren. Altijd is er ruzie op straat, geschreeuw, mensen die van de flat af spullen naar beneden gooien, of spugen terwijl je even op het balkon staat. We kunnen dus alleen maar onder de parasol staan als we naar beneden gluren. (we wonen op de 5de van 12 verdiepingen)

 

De parasol zat laatst helemaal onder de pudding, of wat het ook maar was.. De vrouw die onder ons woont had het hele balkon eronder, en moest alles poetsen. Zelfs de stoeltjes en de tafel.

 

Een paar weken geleden heb ik de politie gebeld. Mensen op de 3de verdieping waren aan het "verhuizen". Ze gooiden alles van het balkon af op straat. Pc's, kastjes, stoelen, een bankje, zakken, dozen etc. Zelfs een wasmachine!

De politie kwam, keek, praatte wat met die mensen, gaf ze een hand en verdween weer.

 

Kennelijk mag het allemaal maar... Mn vriend zn oldtimer stond een keer hier voor op straat geparkeerd. De volgende dag zagen we dat ie van voor tot achter aan beide kanten helemaal bekrast was en de bumper lag eraf.

 

We hebben het helemaal gehad met alle overlast. Vandaar dat we een chalet op een camping hebben gekocht. Eigenlijk is het een stacaravan met houten aanbouw. Een leuk minihuisje, met alles erop en eraan.

 

Eigen douche, wc, keuken en 2 slaapkemers. Uiteraard wel minder ruimte dan wat we nu hebben, maar ach, we zijn maar samen en daar zitten we in de natuur. Komen we hopelijk tot rust.

Vandaag een nare dag. De uitslag van de mri scans die mn vriend onlangs heeft gehad. Daar is verder niets uitgekomen.

 

De neurologe houdt het erop dat mn vriend toch ALS heeft. Hij heeft veel symptomen ervan en geen enkele andere aandoening kan ze daaraan koppelen.

 

Hij moet elke 3 maanden op controle komen. Dan wordt er gekeken of ie achteruit is gegaan etc.

 

Mijn lieverd toch. Waarom.

De uitslag is al een tijdje binnen. Het moest even wat bezinken allemaal. Mn vriend blijkt GEEN ALS te hebben! Best wel een schok omdat ze ons hadden verteld dat het vrijwel zeker was.

 

Ze denken nu aan iets met zn nekmerg of zn hersens. In augustus heeft ie een afspraak met zn eigen neuroloog, die regelt dan dat ie een mri scan krijgt.

 

Ik ben inmiddels gestopt met de revalidatie, zag er geen heil meer in. Ik zat trouwens ook al aan de 3 maanden die het normaal duurt. Er kon nog een verlenging van een maand bijkomen, maar heb gezegd dat het voor mij even niet meer hoeft.

 

Al die afspraken iedere keer, al die moeite en energie en het heeft niets geholpen. Ik ben nog steeds zo moe.

 

Morgen het laatste gesprek met de psycholoog, die zal me wel doorverwijzen naar het GGZ o.i.d.  

 

Ook heb ik bericht van het reïntegratiebedrijf, het UWV gaat ermee akkoord dat ze me begeleiden. Het zou dan wel een beperkt traject zijn van 6 maanden. Hoe en wat precies weet ik nog niet, ik zou binnenkort een oproep krijgen voor een intake.

 

Onze verhuizing stellen we helaas uit. We hebben nu geen geld en we willen eerst weten hoe het met ons "afloopt" Aangezien mn vriend geen ALS heeft kan het zijn dat ie weer aan het werk wordt gestuurd.

 

Op zich niet erg, hij wil het heel erg graag, maar dan moet ie wel eerst van zn pijn af zijn natuurlijk. De klachten zijn namelijk nog niet weg.

 

Hoe het met mij komt weet ik niet. Ik zie het somber in. Denk dat ze me dalijk aan het werk gaan sturen terwijl ik dat niet aankan.

ik kan niet slapen
ik heb zo'n verdriet
ik had het heel diep weggestopt
daardoor voelde ik het niet

het anker is los
het lid is eraf
de pijn overwelmt me
ik wil er vanaf

mn hart is gebroken
mn ziel radeloos
hoe kan ik verder
het is hopeloos

ik wil je niet missen
maar moet misschien toch
een spook in mn hoofd
nu heb ik je nog...

mijn rots in de branding
mijn steun en toeverlaat
je krijgt het terug
bij wat je te wachten staat

ik ben er voor jou
ik hoop dat je dat ziet
want in je eentje
draag je dit leed niet

ik zal je zo missen
mocht je er niet meer zijn
mn leven staat dan stil
aan de grens van die pijn
 

Ik heb niet veel te vertellen, stilte voor de storm zullen we maar zeggen ;-)

 

Mijn vriend krijgt momenteel fysiotherapie omdat de spieren in zn nek en schouders helemaal vast zitten door de stress.

 

Zelf heb ik het nog druk met alle afspraken rondom de revalidatie. Nog ongeveer 4 weken dan is dat als het goed is achter de rug. Of ik beter ben is een ander verhaal, maar hoe het verder moet zie ik dan wel.

 

In elk geval heb ik nu een reïntegratiebedrijf op mn nek zitten, daar zal ik binnenkort wel meer van horen. Op zich heel mooi dat ze me willen helpen, maar ik wacht liever met verdere afspraken   tot ik de therapie achter de rug heb.

 

Dan krijg ik ook wat meer lucht, het vreet energie allemaal. Nog even de adem inhouden tot 15 juli, dan krijgen we de uitslag van mn vriend.

Het is net of zitten we in een soap. We komen van de ene toestand in de andere. Het is zeer waarschijnlijk dat mn vriend ALS heeft. Hieronder een korte uitleg;

 

Mn vriend zn oma had ook ALS. Zij is uiteindelijk gestikt omdat haar longen niet meer goed werkten. De spieren worden namelijk aangetast.

 

 Volgende week krijgt ie een onderzoek, dan gaan ze kijken hoe de spieren nog reageren o.i.d. Ze nemen dan een stukje spierweefsel weg wat waarschijnlijk in Zwitserland wordt onderzocht. 6 weken na het onderzoek komt dan de definitieve uitslag.

 

Mn vriend heeft intussen een gesprek met de huisarts gehad omdat ie zich niet goed voelt. De huisarts zegt dat ie stress heeft waardoor ie zich zo rot voelt. Hij heeft inmiddels anti-depressiva wat hem soms helpt om beter te slapen.

 

Na dat gesprek is mijn hoop dat het misschien toch iets "simpels" is de grond in geslagen. Als ik er aan denk dat hij er straks waarschijnlijk niet meer is komt er zo'n wanhoop naar boven. Hoe kan ik verder zonder hem. Mijn zielsverwant.

Wat is het leven wreed.

 

 

De medicijnen werken nu toch wel denk ik, ik heb in elk geval zin om dingen te ondernemen. Alleen de moeheid houdt me tegen. Dus meestal zit ik dan toch maar "gewoon" binnen omdat de energie me ontbreekt om ook echt iets te gaan doen.

 

Als het goed is kan ik elk moment een oproep krijgen voor de revalidatie. Binnen nu en een maand gaat dat van start. Dat is een mooi vooruitzicht! Zie er wel tegenop, denk dat de reis naar het ziekenhuis me al genoeg uitput hahaha maar zal wel goedkomen allemaal. ;-)

 

Mn vriend heeft laatst een onderzoek gehad. Iets met naalden en stroom. Bah. Het was erg pijnlijk, de neurologe heeft het dan ook niet af kunnen maken. Mn vriend ging bijna van zn stokje!

 

Ze zei dat hij een spier/zenuwziekte heeft. Wat wilde ze niet zeggen, maar ze zei wel dat we van het ergste uit moesten gaan. Nou lekker dan. Hou die opmerking dan ook voor je als je niet wilt zeggen wat het is. Ze wilde eerst afwachten wat er uit een onderzoek bij een ander ziekenhuis komt. Daar moet hij morgen heen.

 

Ik ga mee deze keer. Normaal wil ie altijd alleen, maar deze keer vroeg hij of ik meeging. Ja logisch dat ie er tegenop ziet. Hopelijk valt het toch wat mee allemaal. Pffff. We zijn flink aan het piekeren en slapen erg slecht.

Ik ben inmiddels bijna 3 weken aan de anti depressiva. Tot nu toe merk ik er nog niets van in positieve zin. Eerder het tegenovergestelde. Het lijkt wel of ik nog vermoeider ben. Heb dan ook al een tijdje niet meer gewandeld, de energie is er gewoon niet voor.

 

Ik voel me er erg rot onder. Ik wil graag beter worden, maar het schiet niet op. Nog een paar weken dan zit ik alweer een jaar thuis.

 

Er staat wel een vrijblijvend gesprek met een reïntegratiebedrijf op de planning, over een paar weken kan ik daarheen. Op zich vind ik het nog wat vroeg, aangezien ik nog niet eens met de revalidatie ben begonnen. Maar zo'n gesprek kan nooit kwaad natuurlijk en zo laat ik het UWV ook zien dat ik echt wel wil...

Morgen heb ik een gesprek in het ziekenhuis met een psycholoog. Volgende week moet ik weer naar de revalidatie arts om te bespreken hoe het gesprek bij de psycholoog is gegaan. Hopelijk hoor ik dan ook wanneer de revalidatie begint.

 

Sinds een paar dagen heb ik een nieuwe telefoon! Mn vriend kon zn abonnement verlengen en heeft een HTC Touch Pro 2 uitgezocht. Netjes bezorgd, mn vriend alles uitpakken en wat met het ding rommelen. Na een tijdje kwam hij bij me en zei dat deze gsm niks voor hem is.

 

Teveel poespas en te ingewikkeld. Hij vroeg of ik hem wilde hebben. Nou ja, graag! Hij moet nu wel een paar maandjes wachten voor ie een andere kan uitzoeken, eind juli is mijn abonnement pas aan verlenging toe.

Mn "oude" gsm die zo oud nog niet is heb ik te koop gezet. Ik krijg er erg lage biedingen op, daar doe ik hem niet voor weg. Dan blijft ie mooi liggen. Geef hem dan nog liever kado aan mn broer ofzo.

 

Onze auto's zijn laatst ook beschadigd toen ze hier geparkeerd stonden. Mn vriend had zn oldtimer hier staan, die is helemaal bekrast over beide zijkanten en de achterbumper lag er half af. Aangezien die van chroom is krijg je dat nooit meer helemaal goed. Er zit een knikje in nu.

 

Mijn auto heeft ook wat tikjes gehad aan de passagierskant. De lak is op een aantal plekken beschadigd. En bedankt!

 

De oldtimer staat nu weer veilig in de loods. Hopelijk blijven ze voortaan van onze spullen af.

 

Mn vriend was laatst aan het praten met de bovenbuurvrouw. Die heeft een aantal poezen, mn vriend zei dat ik ook zo'n poezengek ben dus ze vroeg of ik even boven wilde komen. Leuk weer eens een kat te kunnen aaien. Alleen rot te zien hoe ze met ze omgaat. Ze tilt ze gewoon bij de staart op! Wie doet nou zoiets.

 

Ze was ook aan het klagen over mijn buren, dat zijn psychisch en lichamelijk gehandicapten. Ze hebben een hondje dat altijd blaft als ie alleen thuis zit. Leuk is inderdaad anders. Een paar dagen geleden werden we om 2 uur 's nachts wakker, was de bovenbuurvrouw keihard aan het kletsen op de galerij. Zo te zien waren het 2 politiemannen die bij haar waren. Ze liet ze uit maar kletsten nog na bij de voordeur.

 

Ze hadden het over onze buren hoorden we. Maar omdat ze zo luid stonden te kletsen konden wij niet meer in slaap komen. Belachelijk. Klagen over anderen en zelf overlast geven.

Ik ben hier (alweer) een tijdje niet geweest. Inmiddels is de intake voor de revalidatie achter de rug. Ik sta op de wachtlijst, maar moet eerst bij een psycholoog van het ziekenhuis langs. Die moet bepalen of ik echt een depressie heb. De oproep krijg ik nog. Pas daarna begint de revalidatie.

 

Verder gaat het niet echt geweldig. Ik heb nergens zin in maar probeer wel wat te doen. Zeker voor wat betreft het huishouden. In een opgeruimd en schoon huis zit je toch veel lekkerder op de bank.

Op zich ben ik niet tegen anti-depressiva, als het helpt, waarom niet. Alleen het dikker worden zie ik dus echt niet zitten. Maar dat zal ik dan wel met de psycholoog bespreken mocht eruit komen dat ik depri ben en dat ik daar iets voor nodig heb.

 

Sporten is niets voor mij. Heb ooit op tennis gezeten en iets van 10 jaar geleden op fitnessles. Vond er echt helemaal niets aan. Geen enkele sport trekt me eigenlijk. Hoewel ik weet dat ik wel iets moet gaan doen. Ik wandel weleens met mn vriend, maar in mn eentje ga ik niet zo snel, dan moet ik echt een excuus hebben zoals een boodschapje halen, of post wegbrengen. En met een groep vreemden iets doen lijkt me ook niet zo geweldig...

 

Ik ga eerst met de revalidatie beginnen, wie weet krijg ik dan de smaak wel te pakken en ga ik toch iets zoeken ;-)

 

Mn vriend zit momenteel ook ziek thuis. Ik merk dat nu mn hele ritme weg is. Normaal stond ik dan ook vroeg op, ging ik eerst even wat internetten en dan schoonmaken en eventueel lopend naar de supermarkt voor wat boodschapjes.

 

Nu blijf ik regelmatig wat langer liggen, niet omdat ik zo'n lang slaper ben, maar omdat ik gewoon geen zin heb om op te staan. Dat had ik ook niet toen mn vriend nog werkte, maar ik kwam wel uit bed. Meer voor hem dan, zodat ons huisje weer opgeruimd was als ie thuiskwam.

Mn vriend zit dus ook weer thuis. Sinds bijna 2 weken. De huisarts heeft hem doorverwezen naar een neuroloog. Vorig jaar is er geconstateerd dat ie reuma heeft. Maar er kwam toen niet echt veel uit de onderzoeken en uiteindelijk heeft de reuma-arts gezegd dat ie niets meer voor hem kon doen.

 

Waarschijnlijk heeft ie nu dan helemaal geen reuma, maar is het iets anders. Bah, wat een gedoe allemaal. Vind het zo sneu, hij heeft zoveel pijn, maar de medicijnen die hij had gekregen waren dus voor reuma patiënten en hielpen niet bij hem. Al zn gewrichten doen pijn. Hij zakt vaak door zn knieën en zn handen verkrampen.

 

Laatst zijn we een stukje gaan fietsen, daarna kon ie bijna niet meer lopen, zoveel last had ie van zn heupen en zn rug. Ik hoop dat ze nu toch echt uitvinden wat er met hem aan de hand is.

 

Vorige week heb ik weer een gesprek gehad bij het UWV. Ik heb er gelukkig weer 2 maanden bijgekregen. Ik had alweer een ander contactpersoon en heb hem verteld dat ik het helemaal niet leuk vind dat ik steeds een ander krijg en steeds opnieuw alles moet vertellen.

 

Nu ben ik wel zo handig geweest om alles qua onderzoeken en uitslagen etc. bij te houden in een wordbestand, dat print ik dan uit en neem ik mee. Deze contactpersoon was de eerste die het ook echt allemaal heeft gelezen. De andere 2 heren bladerden het wat door en keken er niet echt naar.

Hij had het er wel over dat ik niet voor eeuwig thuis kan zitten (net of weet ik dat zelf niet) en dat er misschien een traject zou worden opgestart de volgende keer... Wat ie precies bedoelt weet ik niet en heb ik ook niet gevraagd. Ik denk misschien een test ofzo om te kijken wat ik nog kan doen lichamelijk en daar dan een passende baan bij zoeken.

 

Hij zei ook dat ik nog een jaar thuis kon zitten en daarna zou een afkeuringstraject worden opgestart, maar als er verder niets uit de onderzoeken kwam, met vermoeidheid kunnen ze niet zoveel. Daar zou ik "gewoon" mee aan het werk kunnen.

Tsja, ze moeten het zelf maar eens voelen. Denk niet dat ze het leuk zouden vinden om zo moe aan het werk te moeten gaan. Nou ja, we zien wel.

 

Lijkt me leuk om weer wat om handen te hebben, lekker weer mn eigen geld verdienen. Je handje ophouden en je altijd maar weer moeten verantwoorden is niet leuk. Geeft me ook veel stress elke keer. Maar ik wil wel eerst beter zijn voor ik aan het werk ga. Met die moeheid zie ik mezelf zelfs geen halve dagen werken.

Zorg voor later. Eerst revalideren. Psychisch en lichamelijk.

 

 

Het is alweer een tijdje geleden dat ik wat heb geschreven. Er is inmiddels het één en ander gebeurd. De holter is weer ingeleverd bij het ziekenhuis, ik was erbij toen ze hem uitlazen, er was op te zien dat mn hart steeds overslaat. De gegevens zijn aan de cardioloog doorgegeven en hij zou me bellen met de officiële uitslag.

 

Hij heeft nog steeds niet gebeld, ik ben er zelf al achteraan geweest, maar ik vermoed dat ie niet terugbelt omdat ie er geen zin in heeft. Hij weet niet wat ie met mn klachten aan moet.

 

Ik heb onlangs namelijk ook een intakegesprek gehad op de hartrevalidatie. De dame die de intake deed zei dat ik daar in elk geval niet op mn plaats was en beter bij een ander programma paste. Met meer persoonlijke begeleiding. Ik zei dat ik me afgeschoven voelde door de cardioloog. Toen zei ze dat ze wel vaker patiënten van die cardioloog kregen waarvan ze niet wisten wat ze ermee moesten op de hartrevalidatie....

Ze dacht zelf aan chronische vermoeidheid en zei dat ik daarvoor naar de huisarts moest. Hij kon me daar beter in begeleiden. Daar ben ik inmiddels dus ook al geweest en die zegt weer iets heel anders.

 

Volgens hem is het een depressie. Veel mensen die dit soort dingen meemaken krijgen daarna een depressie. Hij heeft me een vragenlijst meegegeven die ik in moest vullen en bij de volgende afspraak weer in moest leveren. Daar is uitgekomen dat ik zwaar depressief ben.

 

Mijn symptomen; extreme vermoeidheid, vergeetachtigheid en nu zelfs haaruitval, komen daardoor. Ik heb een lange weg te gaan maar zou er weer uit moeten komen.

 

Waarschijnlijk met medicijnen. Op zich sta ik daar wel voor open, alleen ben ik bang dat ik dan nog dikker word. Ik ben al heel veel aangekomen sinds ik thuiszit, zwaarder dan dit wil ik echt niet worden.

 

De huisarts regelt de verwijzing naar de revalidatie in het ziekenhuis hier in de stad. Het andere ziekenhuis is verder weg, dus dit is een stuk handiger. Ik zou binnen 2 weken een oproep krijgen, hoelang de wachtlijst is weet ik niet, dus het kan best zijn dat het nog een aantal weken duurt voor ik aan de beurt ben.

 

Als het te lang gaat duren, of als ze niet naar de psychische kant kijken op de revalidatie, dan moet ik weer naar de huisarts en verwijst hij me door naar iemand die me daar wel mee kan helpen.

Wat een toestand weer....